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Erfahrungen von Patienten mit der Versorgung und Behandlung von Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose) (E-MPATHY-Studie)

Hintergrund
Die Thyroid Federation International (TFI) (www.thyroid-fed.org), ein globales Netzwerk von Patientenorganisationen haben sich mit vier internationalen Schilddrüsenspezialisten zur Durchführung einer Studie zusammengeschlossen, die uns hilft, die Erfahrungen der Patienten mit der Behandlung und Versorgung zu verstehen. Diese “E-MPATHY-(E-Mode Patient self-Assessment of THYroid therapy – Selbsteinschätzung der Patienten zur Schilddrüsentherapie)”-Studie wird geleitet vom Picker Institute Europe (Picker), einer unabhängigen gemeinnützigen Organisation zur Gesundheitsversorgung (www.picker.org). Dieses Projekt wird von Institut BioChimique SA (IBSA) finanziert. Wir wenden uns an Patienten, bei denen eine Schilddrüsenunterfunktion diagnostiziert wurde und bitten sie, an einer Umfrage teilzunehmen.

Was machen wir?
Wir haben eine Online-Umfrage zur Patientenerfahrung erstellt, die wir nun nutzen, um Feedback von Patienten zu Ihren Erfahrungen mit der Versorgung und Behandlung von Schilddrüsenunterfunktionen zu sammeln. Die Umfrage fragt auch nach der Lebensqualität, der Persönlichkeit und ein paar demografischen Daten wie Alter, Haushaltsstatus und Geschlecht.

Wer kann teilnehmen?
Bei den Teilnehmern muss eine Schilddrüsenunterfunktion diagnostiziert worden sein und sie müssen mindestens 18 Jahre alt sein.
Eventuell haben Sie bereits an der Pilotversion dieser Umfrage vor ein paar Wochen teilgenommen. Bitte beachten Sie, dass Ihre Angaben auch, wenn Sie bereits an der Pilotstudie teilgenommen haben, immer noch wertvoll für uns ist.

Muss ich teilnehmen?
Nein, die Teilnahme an dieser Umfrage ist absolut freiwillig. Es liegt an Ihnen zu entscheiden, ob Sie teilnehmen oder nicht. Wenn Sie sich gegen eine Teilnahme entscheiden, hat dies keinerlei Auswirkungen auf die Versorgung, die Sie erhalten.

Welche Vorteile hat die Teilnahme?
Die Ergebnisse dieser Umfrage helfen uns, die Erfahrungen der Patienten mit der Behandlung und Versorgung besser zu verstehen und Schlüsselfragen zu folgenden Themen zu beantworten:

  • den Zufriedenheitsgrad mit der Behandlung von Schilddrüsenunterfunktionen
  • die empfundenen Erschwernisse und Erleichterungen einer erfolgreichen Behandlung
  • nicht erfüllte Behandlungserfordernisse
  • ob es Zusammenhänge zwischen verschiedenen Faktoren (Demographie/Komorbiditäten/Persönlichkeit) und der Zufriedenheit mit der Behandlung gibt oder nicht.

Werden meine Angaben in dieser Studie vertraulich behandelt?

  • Ja – Ihre Meinungen werden absolut vertraulich behandelt. Bei Ihren Antworten dürfen keine Angaben gemacht werden, mit denen Sie identifizieren werden können (z. B. Namen).
  • Ihre Angaben in der Umfrage haben keinerlei Einfluss auf Ihre Gesundheitsversorgung oder Ihre Rechte auf Gesundheitsversorgung.

Was geschieht mit den Informationen, die ich angebe?
Die Informationen, die Sie mit uns teilen, werden dafür verwendet, Ihre Erfahrungen mit der Versorgung zu verstehen und die oben erläuterten Schlüsselfragen der Studie zu beantworten.

Haben Sie noch Fragen?
Bitten wenden Sie sich an Harriet Hay unter: take_part@PickerEurope.ac.uk (bitte geben Sie im Betreff „Hypothyroidism“ an).

Sind Sie bereit zur Teilnahme?
Klicken Sie hier, um die Online-Umfrage aufzurufen.


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