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Esperienze dei pazienti relative alla cura e trattamento dell’ipotiroidismo (studio E-MPATHY)

Introduzione
Thyroid Federation International (TFI) (www.thyroid-fed.org), una rete globale di organizzazioni di sostegno ai pazienti, ha collaborato con quattro specialisti internazionali di patologie della tiroide per condurre ricerche che ci aiuteranno a comprendere le esperienze di trattamento e cura dei pazienti. Questo studio denominato E-MPATHY (E-Mode Patient self-Assessment of THYroid therapy, Autovalutazione del paziente in modalità elettronica delle terapie per la tiroide) è supervisionato dal Picker Institute Europe (Picker), un ente di ricerca sanitario indipendente (www.picker.org). Il finanziamento del progetto proviene da Institut BioChimique SA (IBSA). Stiamo contattando pazienti con diagnosi di ipotiroidismo, chiedendo loro di compilare un questionario.

Che cosa stiamo facendo?
Abbiamo sviluppato e testato un questionario online sull’esperienza dei pazienti che viene ora utilizzato per raccogliere riscontri dai pazienti curati per ipotiroidismo sulle loro esperienze di cura e trattamento. L’indagine contiene anche domande sulla qualità della vita, sulla personalità e su alcuni elementi demografici come l’età, la composizione familiare e il sesso.

Chi può partecipare?
I partecipanti devono avere una diagnosi di ipotiroidismo e avere almeno 18 anni di età.
Lei potrebbe aver preso parte alla versione pilota di questo questionario alcuni mesi fa. La informiamo che apprezzeremmo comunque il suo contributo anche se ha già partecipato al progetto pilota.

Sono obbligato/a a partecipare?
No, la partecipazione a questa ricerca è del tutto volontaria. Sta a lei decidere se partecipare o meno. Se decide di non partecipare, ciò non influirà in alcun modo sulle cure che riceverà.

Quali sono i vantaggi della mia partecipazione?
I risultati dell’indagine ci aiuteranno a comprendere meglio le esperienze di trattamento e cura dei pazienti e a rispondere a domande fondamentali nel campo della ricerca su:

  • Livelli di soddisfazione relativi a terapie per l’ipotiroidismo
  • Ostacoli percepiti nel trattamento ed elementi che ne favoriscono il successo
  • Bisogni terapeutici insoddisfatti
  • Presenza o meno possibili associazioni tra diversi fattori (demografici/di comorbidità/di personalità) e la soddisfazione del paziente sottoposto al trattamento.

Quanto dichiarerò in questo studio sarà considerato riservato?
Sì, le sue opinioni saranno ritenute assolutamente riservate. Nessun dato che consenta l’identificazione (ad esempio, nomi) deve essere contenuto nelle sue risposte.
Ciò che dirà a proposito del questionario non influirà in alcun modo sulla sua assistenza sanitaria o sul suo diritto alla stessa.

Cosa accadrà alle informazioni che comunicherò?
Le informazioni che lei ci comunicherà verranno utilizzate per comprendere le esperienze di cura e rispondere alle domande fondamentali nel campo della ricerca indicate sopra.

A chi mi posso rivolgere per fare altre domande?
Contattare Harriet Hay presso: take_part@PickerEurope.ac.uk (si prega di indicare “Ipotiroidismo” nell’oggetto).

Pronto/a a partecipare?
Clicchi qui per accedere al questionario online.


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